КТО И КАК ПОМОГАЕТ ХЕРСОНСКИМ СЕМЬЯМ, ГДЕ РОДИЛСЯ "СОЛНЕЧНЫЙ" РЕБЕНОК

10/02/2015

"Два года назад я стала мамой особенного ребенка - ребенка с синдромом Дауна. И поняла, что жизнь не закончилась, а только начинается!" - рассказывает Ирина из Херсона.

Детей с синдромом Дауна называют "солнечными" детьми. Они удивительны: не похожи и похожи на здоровых детей одновременно. Они могут отличаться внешне, не уметь делать простых вещей, но, как все дети на свете, они мечтают, растут, учатся, радуются подаркам, праздникам и хотят быть счастливыми. Часто "солнечные" дети оказываются вне общества, хотя им нужны просто внимание, забота и любовь.

- В Украине, в отличие от Западной Европы и США, продолжают существовать стереотипы о синдроме Дауна, как следствие - неадекватное к "солнечным" людям отношение со стороны общества, - говорит Ирина.

Кроме проблемы на уровне восприятия и принятия обществом, существует и финансовые трудности в воспитании "солнечных" детей. Сейчас пенсия на ребенка с инвалидностью в Украине в среднем составляет 1100 грн в месяц, при необходимых - от 1100 до 2200 грн. (развивающий центр (300-600 грн.), логопед – (400-800 грн.), спортивная секция – (400-800 грн.) + занятия в музыкальной, танцевальной, художественной школах, театральной студии; питание, лечение и одежда.

Понимая, что такие проблемы одной не решить, Ирина вместе с другими родителями "солнышек" создали общественную организацию "Солнечные дети Херсонщины". Первыми и основными членами организации стали, в основном, родители "солнечных детей", их дяди и тети, бабушки и дедушки, братья и сестры, а также друзья, коллеги по работе. На сегодняшний день "костяк" команды насчитывает 12 человек, в мероприятиях принимают участие около 50 человек.

Желая поддержать родителей, у которых родился особенный ребенок, активистки внедрили свой первый проект - "Солнечна копилка" - подборка необходимой информации о синдроме Дауна, о возможностях и перспективах развития "солнечного" малыша. 

В состав "Солнечной копилки" вошли:

• "Солнечные истории" - истории, написанные родителями о том, как они смогли принять особенного ребенка, что чувствовали, пережили и что хотят пожелать родителям новорожденных солнышек;
• "Первые шаги" - рекомендации о развитии и воспитании детей с синдромом Дауна с самого рождения и до 3 лет;
• "Ваши первые действия" - самые первые шаги после рождения солнечного малыша и перечень необходимого медицинского обследования ребенка;
• "Солнечные рекомендации медицинским работникам" - пожелания родителей солнечных детей при объявлении диагноза у новорожденного, перечень и характеристики основных патологий детей с синдромом Дауна;
• Открытка "Давайте знакомиться!" - информацией об организации "Солнечные дети Херсонщины" с контактами родителей;
• Методичка "Вам помогут" - перечень льгот для детей с синдромом Дауна и список учреждений, которые занимаются вопросами реабилитации, лечения, оздоровления и развития детей с синдромом Дауна;
• CD-диск "Мифы и реальность синдрома Дауна" - телесюжеты об организации, домашние видео, видео об успешных людях с синдромом Дауна.

- По статистике, свыше 93% новорожденных с синдромом Дауна в Херсоне и Херсонской области остаются в семьях. Это, конечно, здорово! Но этим семьям нужна помощь, поддержка, консультация. Поэтому хотелось, чтобы нашу деятельность "подпитывали" не только члены организации, но и местные власти: полное или частичное финансирование "Солнечной копилки", предоставление бесплатного помещения для детей - гос.учреждения, как мне кажется, как никто заинтересованы в уменьшении уровня социального сиротства. В более глобальном масштабе, наша организация является членом общественного совета при горсовете, активно лоббирует интересы детей с синдромом Дауна; информация о наших мероприятиях публикуется на на официальном сайте ХОГА (при необходимости предоставляют бесплатно помещение), - делится своими успехами Ира.

Пока налаживается конструктивное сотрудничество с органами власти, Ирина и ее помощники подключают к своим проектам местных предпринимателей: благотворительные акции, поддержка различных мероприятий; бесплатные занятия для двух групп детей от 7 месяцев до 4 лет в одном частном развивающем центре; бесплатные билеты на представления в театре кукол и драмтеатре.

Совместными усилиями с властями, бизнесом и другими неравнодушными херсонцами за 10 месяцев своего существования члены организации смогли провести:

1. Праздник "В каждом ребенке – солнце!"
2. Акция "Мы такие же, как вы!" совместно с православной церковью.
3. Прогулку "Подари детям радость!"
4. Маевку с выездом на природу "Пусть всегда будет солнце!"
5. Информационную акцию "Давайте знакомиться" совместно с детскими поликлиниками города. 
6. Флеш-моб "Поделись улыбкою своей!"
7. Встречу с Эвелиной Бледанс.
8. Дружеский матч "Футбол во благо!"
9. Мастер-класс "Барашек".
10. Фотовыставку "Синдром Добра!"

Кроме этого, совместно с развивающим центром "Азбука" открыли две экспериментальные группы раннего развития для детей от 7 месяцев до 4 лет; организовали посещения губернаторской елки в кукольном и драматическом театрах, цирка "Кураж", концерта Double COMEDY.
 

В планах - реализация программы "Мир, открытый для всех!", которая предусматривает:

- серию семинаров и тренингов для родителей, медицинских и социальных работников, педагогов, студентов;
- адаптационные группы для детей с синдромом Дауна от 0 до 3 лет;
- организацию службы домашних визитов для семей, в которых родились и воспитываются дети с синдромом Дауна до 1 года;
- создание кабинета социальной адаптации для родителей детей с синдромом Дауна;
- открытие инклюзивной творческой мастерской для детей от 3 до 18 лет, в том числе и для детей с синдромом Дауна;
- создание школы спортивного мастерства для детей с синдромом Дауна от года до 18 лет;
- выпуск ежеквартального печатного издания "Солнечный журнал для мудрых родителей и счастливых детей";
- запуск и ведение блога от имени ребенка с синдромом Дауна;
- подготовка ряда тематических телепрограм о жизни детей с синдромом Дауна.


Вибор редакции
Больше видео
Комментарии